Comme tous les parents, Denise Robinson veut que son fils soit heureux et en bonne santé et qu’il s’épanouisse. Mais pour en arriver là, elle a dû se battre contre la bureaucratie depuis 27 ans, confronter de longues listes d’attente et s’y retrouver au sein d’un système de santé mentale qui, dans bien des cas, ne répond pas aux besoins des personnes ayant un trouble du développement du cerveau complexe comme son fils Taydon.
« Le système ne fonctionne pas pour les personnes qui ne peuvent défendre leurs intérêts », déclare Denise.
Son expérience est typique de celle vécue par les parents d’enfants adultes ayant un trouble du développement du cerveau comme le syndrome de Down, le syndrome d’alcoolisation fœtale, l’autisme ou un handicap intellectuel. En fait, près de la moitié des adultes ayant un trouble du développement du cerveau sont atteints d’une maladie mentale. Rien qu’en Ontario, ils représentent plus de 30 000 personnes de moins de 65 ans.
Le nouveau Centre Azrieli sur les troubles du développement du cerveau et les maladies mentales des adultes de CAMH, le premier centre de recherche et d’information du genre, donne espoir aux parents comme Denise.
Créé grâce à un don de 10,4 millions de dollars de la Azrieli Foundation, le Centre aide à comprendre comment prendre soin de personnes qui sont trop souvent laissées pour compte.
« Le Centre a donné le coup d’envoi, déclare la Dre Yona Lunsky, directrice du nouveau Centre et experte en la matière. Nous allons faire du jamais vu, ici même à CAMH. »
Le Centre Azrieli fera des percées, améliorera la prestation des soins et partagera le fruit de ses découvertes révolutionnaires. Ces effets se feront sentir partout au Canada et dans le monde entier et aideront un plus grand nombre de patients à s’épanouir pleinement.
« Nous sommes très enthousiastes, car ce financement nous permet de soutenir les adultes atteints d’une maladie mentale ou physique complexe, et ayant une dépendance. Il n’y a pas d’autre programme du genre au Canada », explique la Dre Lunsky.
De plus, le Centre jouera un rôle essentiel dans la formation de la prochaine génération d’experts.
Pour modifier la prestation des soins, nous devons former les fournisseurs de soins en santé mentale de l’avenir, c’est-à-dire le personnel infirmier, les médecins et les étudiants dans divers domaines de la santé. Au cours des dix prochaines années, des personnes formées au Centre travailleront un peu partout au pays.
Dre Yona Lunsky, directrice du Centre Azrieli sur les troubles du développement du cerveau et les maladies mentales des adultes